Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks

Mówi wam coś nazwisko Henrietta Lacks? Nie? Być może jeśli jesteście lekarzem lub naukowcem - skojarzycie, gdyż kobieta ta przyczyniła się do ogromnego postępu w medycynie, wielu odkryć, zwieńczonych nawet Noblami, takich jak szczepionka na polio, czy Covid-19, leki na grypę, białaczkę, a nawet Parkinsona. Dzięki niej udoskonalono metodę zapłodnienia in vitro. Wszystko to dzięki komórkom pobranym z jej ciała, kiedy umierała na raka w wieku zaledwie 31 lat. Komórki te okazały się - w przeciwieństwie do wielu innych oraz do swojej nieszczęsnej “matki” - niezwykle żywotne, a wręcz nieśmiertelne, umożliwiając przeprowadzanie przeróżnych badań klinicznych. Ochrzczone kryptonimem HeLa, nieustannie mnożące się i produkowane, były (i nadal są) przedmiotem obrotu towarowego między laboratoriami, instytucjami naukowymi, szpitalami, itp. O czym długo nie miała pojęcia rodzina Henrietty - jej rodzeństwo, mąż i liczni potomkowie.

Reportaż Rebecci Skloot zalicza się do licznych historii z kategorii “thrillery medyczne”, tyle tylko, że z życia wzięte. Należą do nich opowieści o Big Pharmie produkujących specyfiki nie tyle ku dobru ludzkości, ile dla własnych zysków, opiatowa epidemia w USA czy handel narządami. Kolejny temat rzeka, którego jeszcze nie zgłębiłam, ale bardzo chcę. To liczne nadużycia, eksperymenty na ludziach, dyskryminacja osób kolorowych, ubogich czy kobiet. Henrietta należała do wszystkich tych kategorii, będąc biedną, niewykształconą Murzynką, potomkinią niewolników. A jako, że działo się to w połowie XX wieku, okazuje się, że hulaj dusza, piekła nie ma, gdyż nie obowiązywały wtedy żadne przepisy regulujące wykorzystywanie ludzkich tkanek/komórek do badań medycznych, tudzież robienie eksperymentów na samych ludziach (o zwierzętach nawet nie wspomnę). Zatem Nieśmiertelne życie jest - jak pisze Skloot - opowieścią o

białych handlujących czarnymi, historia czarnej kultury “zanieczyszczającej” białą za pomocą pojedynczej komórki, w czasach gdy osoba z choćby kroplą czarnej krwi dopiero od niedawna mogła legalnie poślubić osobę białą.

Nie do wiary, że lekarzom nie przyszło do głowy, aby ludzi zapytać o zgodę na aplikowanie im niebezpiecznych rzeczy i traktowanie jak króliki doświadczalne. Do najmroczniejszych tego typu rozdziałów należy testowanie leków na kiłę na czarnoskórych, czy wstrzykiwanie ludziom plutonu (sic!) w ramach projektu Manhattan. Dość wspomnieć, że tego typu działania zbytnio kojarzyły się - a zwłaszcza w latach tak nieodległych od zakończenia drugiej wojny światowej - z działaniami nazistów eksperymentującymi na więźniach obozów koncentracyjnych. W dalszej kolejności dochodzi to tego beztroskie szafowanie wrażliwymi danymi osobowymi, tj. historią choroby czy nawet genotypem (dziś takie rzeczy są nie do pomyślenia). Ale czy komórki od dawna nieżyjącej osoby - i to nawet nie zdrowe komórki, tylko rakowe (co dla naukowców okazało się w końcu sporym problemem) - można utożsamiać z samą tą osobą? Jak pokazuje przykład rodziny Lacksów, można. Hela - nordycka bogini śmierci - pasuje tu nota bene jak ulał, biorąc pod uwagę, że komórki te zabiły swoją dawczynię, a ta ostatnia stała się “sławna” właśnie dzięki swojej śmierci. O ile to brzmiało dla mnie trochę dziwnie, o tyle już pretensje do zysków z ogromnego biznesu, jaki rozwinął się na bazie linii HeLa - dziwne nie są ani trochę. Tym bardziej, że Lacksowie należą do ogromnej populacji Amerykanów, których nie stać na podstawowe usługi medyczne - przynajmniej to chyba powinno być zapewnione rodzinie, której przodkini tak bardzo zasłużyła się medycynie. Nawet jeśli nieświadomie. Takie rzeczy to tylko w Ameryce…

Przypadek Henrietty Lacks ilustruje dylematy, przed jakimi stanęły współczesna medycyna i nauka. Czy ciało jest własnością pacjenta? Kto i w jakich granicach może nim rozporządzać? Jakie warunki należy do tego spełnić? Ile warte jest ludzkie ciało?

I te kwestie rozpatruje Skloot. Dziś zgoda pacjenta na świadczenia zdrowotne jest czymś oczywistym, ale okazuje się, że wcale nie tak oczywista jest sprawa zgody na pobranie materiału biologicznego, ani na wykorzystanie ich do dalszych badań - zakłada się, że taki materiał biologiczny poza ciałem człowieka, już nie należy do niego i w związku z tym lekarze nie muszą pozyskiwać zgody pacjentów*. W laboratoriach i biobankach jest wiele takich tkanek, a my możemy nawet nie wiedzieć, że one tam są i co naukowcy z nimi robią (tak jak nie wiedzieli krewni Henrietty). Są co prawda przeróżne kodeksy etyczne, wytyczne czy zalecenia, ale - tego typu dokumenty nie mają statusu obowiązującego prawa, zatem jeśli ktoś nie chce, może ich nie przestrzegać. A ludzkie tkanki to przecież źródło ogromnych pieniędzy - w kapitalizmie nawet człowiek jest przedmiotem obrotu towarowego. Tym argumentem posługują się też badacze: czy nam się to podoba, czy nie, żyjemy w gospodarce rynkowej, a nauka jest częścią tego rynku. Argumentuje się, że konieczność udzielania zgody na wykorzystanie materiału biologicznego będzie hamować postęp w nauce - aczkolwiek inni twierdzą, że jest wręcz odwrotnie, że to komercjalizacja hamuje ów postęp (badacze są mniej chętni do dzielenia się wynikami swoich badań, patenty na jakąś komórkę czy gen uniemożliwiają korzystanie z nich innym badaczom a także windują koszty terapii). Poza tym dziwne, że ta komercjalizacja tyczy się tylko instytucji i firm, ale już nie dawców. Zatem ww. podmioty zarabiają na czyimś materiale biologicznym, a jego dawca nie ma z tego ani grosza? To nie wydaje się być fair.

Pomijając już pieniądze, to ludzie po prostu chcą wiedzieć, co się dzieje z ich ciałem, zwłaszcza że nie mamy pewności, do czego te tkanki tak naprawdę mogą posłużyć…  Sytuacja zatem jest analogiczna do danych osobowych - wprawdzie w teorii na ich przetwarzanie wyrażamy zgodę, ale jak już je gdzieś podamy, tracimy kompletnie nad nimi kontrolę, nie mając żadnej gwarancji, że te dane gdzieś nie wypłyną (np. wskutek wycieku lub kradzieży danych), albo że nie zostaną sprzedane jakiejś innej instytucji.

Z jednej strony naukowcy nie kradną nam przecież żadnych ważnych organów, ani nie odbierają ręki czy nogi. z drugiej strony biorą coś, co jest nasze - a człowiek ma silne poczucie własności wobec własnego ciała. (...) I szczególnie wtedy, kiedy słyszy, że ktoś inny potężnie zarabia na nich bądź używa ich do odkrycia niemiłej informacji o genach właściciela lub jego historii medycznej. (...) I w tej chwili żadne prawo nie reguluje jasno, czy każdy z nas faktycznie jest właścicielem swoich tkanek i może nimi swobodnie rozporządzać.

Jakoś dziwnie przypomina to korzystanie np. z zasobów naturalnych (które są przecież “za darmo” jak już ma się dostęp do danej ziemi) i zarabianie na tym bez ponoszenia kosztów środowiskowych. Albo czerpanie zysków z czyjejś darmowej pracy (co w przypadku Henrietty wygląda tym gorzej, że była ona czarnoskórą i potomkinią niewolników). Nieśmiertelne życie jest więc nie tylko biografią jednej Afroamerykanki, ale też opowieścią o wyzysku, rasizmie i klasizmie. Rebecca Skloot opowiada tę historię we frapujący sposób - pierwsze rozdziały czyta się jak powieść. Widać zaangażowanie autorki, a też trzeba ją docenić za ogrom włożonej pracy, polegającej nie tylko na researchu, ale i zdobyciu zaufania krewnych Henrietty, tak długo lekceważonych przez rożnych "ważnych białych ludzi". Aczkolwiek bardziej ciekawiły mnie owe treści “okołomedyczne”, wraz z dylematami etycznymi, niż - już na dalszym etapie - historia żyjącej rodziny Lacksów i ich relacji z autorką.  

Puentując ten tekst trzeba wspomnieć o tym, że najbardziej bezpośrednim odkryciem, związanym z Henriettą, była geneza raka szyjki macicy. W komórkach HeLa odkryto wirusa brodawczaka HPV - i opracowano nań szczepionkę. Dziś szczepieniami objęte są dziewczynki na całym świecie, dzięki czemu zachorowalność na tego raka znacznie się zmniejszyła. Niestety nie w Polsce, gdzie zainteresowanie tymi szczepieniami jest małe (nie brakuje oczywiście głosów o “promowaniu” jest współżycia seksualnego wśród młodzieży). Podobno lekarze ze Skandynawii przyjeżdżają do Polski, żeby zobaczyć to choróbsko “na żywo”, gdyż u nich zostało w zasadzie wyeliminowane. 

Metryczka:
Gatunek: reportaż

Główna bohaterka: Henrietta Lacks

Miejsce akcji: USA

Czas akcji: druga połowa XX wieku

Ilość stron: 400

Moja ocena: 5/6

 

Rebecca Skloot, Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks, Wydawnictwo Znak, 2022

*autorka pisała to w 2009 roku, nie wiem jaki jest stan prawny w USA na dziś, ale z podsumowania tego problemu wynika, że jest to sprawa kontrowersyjna i - mimo coraz częściej podnoszących się głosów o jej uregulowanie - jeszcze długo nie będzie to zrobione. W Polsce istnieje szereg aktów prawnych, wynikających też z regulacji UE - nie tylko RODO, ale np. Ustawa z dnia 6 listopada 2008 r., o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta czy Ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Z informacji, jakie znalazłam wynika, że w biobankowaniu jedną z przyjętych zasad jest zakaz komercjalizacji ciała ludzkiego, są również zapisy o wyrażaniu zgody na pobranie, przetwarzanie, przechowywanie, dystrybucję i wykorzystywanie materiału biologicznego. Ale sytuacja prawna biobanków w Polsce też nie jest do końca uregulowana. Sytuacja staje się bardziej śliska po śmierci dawcy… Ciekawe jest natomiast to, że w percepcji społecznej dane medyczne i genetyczne są postrzegane jako mniej wrażliwe niż …PESEL i adres (zgodnie z definicjami RODO PESEL i adres w ogóle nie są danymi wrażliwymi - to są zwykłe dane osobowe).