Wiek diagnozy

Ja to jednak mam “nosa”. Przy okazji poprzedniej książki Suzanne O'Sullivan zwróciłam uwagę, że autorka wyraża zaniepokojenie kwestią medykalizacji naszego życia i zbędnych diagnoz. W Śpiących królewnach to był temat poboczny, natomiast neurolożka poświęciła temu zagadnieniu całą swoją kolejną książkę. Wiek diagnozy poświęcony jest kwestii nadrozpoznawalności niektórych zaburzeń oraz etykietowaniu chorych. 

Większości chorych otrzymanie diagnozy kojarzy się z czymś pozytywnym - uważamy wtedy, że lekarz/lekarze dobrze się spisali. Diagnoza przynosi ulgę ("przynajmniej wiadomo co mi jest"), a wiedza [teoretycznie] jest lepsza od niewiedzy. Dlatego zewsząd ciągle słyszymy nawoływania “badaj się", o czym sporo napisałam już w poprzednim wpisie i nie tylko, jakby już samo badanie miało nam uratować życie. Tyle tylko, że diagnoza i co dalej? Jak rozsądnie zauważa O'Sullivan diagnoza powinna przyczyniać się do poprawy stanu chorego poprzez wdrożenie odpowiedniego leczenia. 

diagnoza powinna wyjaśniać objawy, wskazywać jakie leczenie podjąć, informować o rokowaniach, a także kierować do odpowiednich grup wsparcia. 

Ale co jeśli diagnoza, nawet jeśli jest trafna, nie przynosi korzyści, bo na daną chorobę nie znamy lekarstwa? Takich schorzeń jest wbrew pozorom bardzo wiele. Co wtedy daje nam wiedza, że chorujemy? Oczywiście zależy to też, czy jest to jakaś choroba przewlekła, z którą można żyć i jest tylko pewną “niedogodnością”, czy też jest to schorzenie prowadzące do poważnych konsekwencji zdrowotnych, a nawet śmiertelne. U osób, u których medycyna nie może się przyczynić do poprawy stanu zdrowia diagnoza nie przynosi korzyści, a może wręcz robić więcej szkód, niż pożytku. Jest tylko obciążeniem, rzutującym na dobrostan chorego: świadomość tego, co nas czeka kładzie się cieniem na całe dalsze życie i nie wszyscy są w stanie sobie z tym poradzić. O'Sullivan opisuje to na bardzo dobrym przykładzie choroby Huntingttona, a dylematom z tym związanym poświęca cały rozdział. Czy aby na pewno, gdybyś miał pechową wersję genu, chciałbyś o tym wiedzieć, dużo zanim pojawią się objawy? A pamiętacie dictum lekarzy przy okazji zdiagnozowania wczesnej postaci alzheimera u Terry’ego Pratchetta? Jeszcze inna sprawa dotyczy diagnozowania nie ze stuprocentową pewnością (jak w przypadku Huntingttona), ale wykrywania markerów tych chorób, które mogą wystąpić ze sporym prawdopodobieństwem, ale nie muszą. Neurolożka omawia też medyczne i etyczne wątpliwości dotyczące badań genetycznych, co jest kolejnym dużym tematem, w czasach kiedy zsekwencjonowanie genomu jest bardzo proste. Tyle tylko, że lekarze nadal mają niewielką wiedzę na temat tego, co wynika z ewentualnych wykrytych nieprawidłowości, tak samo jak na temat leczenia schorzeń genetycznych, więc to jest kolejny zaułek, do tej pory ślepy (czy też raczej zakluczony dopóki nie dowiemy się więcej w tym temacie). 

Problemem związanym z otrzymywaniem diagnoz, wszelakich, jest etykietkowanie, gdy choroba staje się częścią tożsamości (co dzieje się bardzo często) i oddziałuje zwrotnie na daną osobę, mogąc nawet generować jakieś dolegliwości. Na pewno to znacie: podejrzewacie u siebie jakieś schorzenie i nagle doszukujecie się u siebie objawów w czynnikach, na które wcześniej nie zwrócilibyście uwagi. A wszak wiele symptomów jest niespecyficznych, wspólnych dla różnych schorzeń (np. bóle głowy, gorączka, bóle mięśni, etc). W grę wchodzą kwestie psychosomatyczne, jak np. w "dziwnych przypadkach boreliozy" lub "długiego covidu". Etykietka chorego może też utrudniać zdrowienie/lepsze funkcjonowanie jeśli centrum życia uczynimy chorobę, koncentrując się na tym, z czym sobie nie radzimy, i wszelkie swoje niepowodzenia zrzucając na karb choroby.  

Diagnoza to etykietka. Potrafi odebrać człowiekowi dotychczasową tożsamość i uczynić go osobą niepełnosprawną*. Ponadto zbyt pojemna kategoria diagnostyczna utrudnia dopasowanie terapii do potrzeb pacjentów, (...) oraz ocenianie rokowań. 

Taka diagnoza jest więc wręcz szkodliwa. Ten problem w szczególności tyczy się zgadnijcie kogo… masowo diagnozowanym dziś osobom tzw. neuroróżnorodnym (uwaga, to pojęcie nie jest medyczne!). Wokół tego zagadnienia jest dużo wątpliwości, kontrowersji, które też omawia O'Sullivan, zastanawiając się, na ile te diagnozy są faktycznie uzasadnione i zwracając uwagę na rozluźnienie kryteriów diagnozowania, które przyczyniło się do wzrostu liczby osób “neuroróżnorodnych”, głównie tych będących na pograniczu zdrowia i patologii. Takich diagnoz jest najwięcej. Tym bardziej, że sposób ich stawiania diagnozy opiera się w dużej mierze na subiektywnej ocenie. Kryteria diagnostyczne też nie są przecież "wyryte w kamieniu", tylko się zmieniają, czego dowodzi historia medycyny. 

Musi istnieć granica: jeśli ktoś nie ma odpowiednich symptomów, nie przejawia zachowań w kryteriach diagnostycznych lub przejawia je w niewielkim stopniu, nie powinno się stawiać diagnozy. [a nie, poszerzać kryteria i dopasowywać je do teorii choroby]. Pytanie skąd wiemy, że dotarliśmy do granicy. Moim zdaniem odpowiedź jest bardzo prosta: dzieje się tak, kiedy nie ma żadnych dowodów na to, że stawianie diagnoz coraz liczniejszym ludziom przynosi im jakiekolwiek korzyści lub kiedy stawianie diagnozy powoduje więcej szkód niż pożytku. 

Autorka zauważa, że rozmawiała z wieloma dorosłymi osobami, u których stwierdzono ADHD lub autyzm: 

Choć nie chciałam wyciągać zbyt daleko idących wniosków, niepokoiło mnie, że po diagnozie nie następowała u nich żadna wyraźna poprawa. Wszyscy twierdzili, że ich życie stało się lepsze, wyrażali radość, że wreszcie odkryto przyczynę ich problemów - ale zarazem niemal wszyscy rezygnowali z pracy, przerwali edukację, stracili wielu dawnych przyjaciół. Niektórzy właściwie nigdy nie wychodzili z domu. 

Jasne, można powiedzieć, ale co jeśli definicja lepszego życia dla tych osób, jest właśnie taka? Jeśli nasze postrzeganie niewielkich korzyści, jakie przyniosła im diagnoza jest nacechowane naszymi założeniami odnośnie tego, jak powinno wyglądać dobre życie, co również zauważa autorka. Kim w końcu jesteśmy, żeby komuś mówić, jak ma żyć? Może chcieli przyzwolenia, by wycofać się ze świata, który zbyt wąsko definiuje sukces życiowy? Może więc to jest dla nich ta korzyść? Moim zdaniem jeśli się wycofujemy, a nie pracujemy nad trudnościami, a do tego społeczeństwo daje nam handicap, którego się dopominamy, to nie nauczymy się radzić i kiedy tych ułatwień zabraknie, poniesiemy porażkę. Tak jak dzieci chowane pod kloszem. No i o ile może można tu upatrywać jakichś indywidualnych korzyści, to zezwalanie coraz większej liczbie ludzi na życie poza nawiasem społeczeństwa, poza ogólnie przyjętymi normami - nie jest korzystne dla tego społeczeństwa. Poza tym osoby neuroróżnorodne z jednej strony domagają się prawa do autentyczności i do bycia odmiennym (i nie traktowania ich jak chorych), a z drugiej oczekują pomocy od lekarzy i medykamentów. Poza tym - i tu jest moim zdaniem większy problem, który jest pomijany w tym dyskursie - droga, jaką to idzie (akceptuj, a nie lecz) utrudnia pomoc osobom naprawdę zaburzonym, bo w ten sposób wypowiadają się osoby z lekkimi zaburzeniami, wysokofunkcjonujące i to ich głos słychać najgłośniej w przestrzeni publicznej. A osoby naprawdę chore i potrzebujące pomocy są marginalizowane (o tym, jak faktycznie wygląda życie i zajmowanie się takimi osobami, świetnie opowiada powieść Iloraz szczęścia). O'Sullivan nie wypowiada tu jakichś zdecydowanych sądów, nie wyrokuje, tylko podnosi temat i zadaje pytania. Mimo tego jestem przekonana że z tego powodu ta książka zbierze sporo “jedynkowych” ocen, jak to zawsze się dzieje, kiedy status osób neuroróżnorodnych jest w jakiś sposób kwestionowany. Co de facto potwierdza tezy neurolożki. 

Nadrozpoznawalność nie jest też dobrym objawem w kulturze, w której lekarze i firmy farmaceutyczne zyskują na jak największej liczbie pacjentów… Kolejne badania, nawet te “profilaktyczne” generują też stres, o czym jakby ci, którzy do nich zachęcają, zapominają (o tym już napisałam naprawdę dużo - patrz poprzedni post). Zamiast badań, z których wiele jest zbędnych, potrzeba nam większego dostępu do lekarzy z ludzkim podejściem, takich, którzy słuchają pacjenta, a nie tylko odczytują wyniki badań oraz do szerszego systemu wsparcia.  

W naszych społeczeństwach brakuje instytucji oferujących pomoc i troskę. Wyjątkiem są placówki medyczne. Ludzie udają się do nich w nadziei, że ktoś się nimi zajmie. Właśnie dlatego najlepiej nazywać wszelkiego rodzaju cierpienie chorobą. 

Trudno się z tym nie zgodzić i tu może być pies pogrzebany. Raczej trudno mi myśleć o placówkach medycznych jak o “oferujących troskę”. Bo co po badaniach? Pacjent często zostaje z problemem sam, nawet w sytuacji kiedy zdiagnozowano u niego coś poważnego. Szukaj specjalistów, obdzwaniaj szpitale, załatwiaj papiery, walcz z systemem o prawo do leczenia i miejsce w kolejce… I płać. Użerasz się z urzędnikami, biurokratami i lekarzami, którzy poświęcają ci jakieś 5 minut, tak że nawet nie masz czasu żeby opowiedzieć co ci dolega - i to wszystko w sytuacji, kiedy doświadczasz problemów zdrowotnych, co też wpływa negatywnie na psychikę - masz prawo czuć się rozbity, zdezorientowany, zestresowany. A wymaga się od ciebie siły i decyzyjności większej, niż od zdrowego człowieka. Szpitale natomiast przypominają bardziej koszary, niż miejsce, gdzie człowiek powinien doświadczać troski - większej przecież, niż normalnie, gdyż jest osłabiony, niezdolny do zadbania o siebie. Tymczasem jest de facto ubezwłasnowolniony przez procedury szpitalne, pozbawiony podstawowych wygód, intymności, spokoju wymaganego do zdrowienia… Czy nikt nie zastanawia się nad absurdem tego wszystkiego?

Odmawia się nam prawa do zwykłych ludzkich słabości i do starzenia. Jeśli zachorujesz to twoja wina, bo nie dbałaś o siebie. To samo z wyglądem. W wieku lat 60-ciu powinnaś wyglądać jak 30-tka, bo jak nie, to widać robiłaś niewystarczająco dużo. Mimo, że społeczeństwo się starzeje, nie widać, by system starał się uwzględniać ich potrzeby - nadal wszystko kręci się wokół młodych i sprawnych, a ludzie starzy są lekceważeni i marginalizowani. A standardy życia i wyglądu wyznaczane są przez uprzywilejowane grupy, które mają czas i przede wszystkim pieniądze, żeby przeznaczać je na upgrade’owanie siebie: 

Społeczeństwo musi też zrozumieć, że pod wpływem kultury wellness formułujemy zbyt duże oczekiwania pod adresem swoich ciał i umysłów. Wyznaczamy tak nierealistyczne standardy szczęścia, że wszelkie smutki, nawet te w pełni uzasadnione - zaczynają być traktowane jak patologia. Spodziewamy się, że osiągniemy każdy wytyczony cel, a jeśli nam się nie udaje, to dochodzimy do wniosku, że jedynym wyjaśnieniem porażki musi być choroba lub zaburzenie. Zachęca się nas, żebyśmy używali medycznych etykietek, zamiast mówić wprost, jak się czujemy.  

Wiek diagnozy to przeciekawa książka, pełna wiedzy, takiej, która powinna być ciekawa dla każdego, kto interesuje się własnym zdrowiem (a do tego jesteśmy przecież zachęcani). Prostuje ona wiele błędnych przekonań, funkcjonujących na temat nowoczesnej diagnostyki, w tym dotyczących badań genetycznych. Warto stawiać diagnozy kiedy symptomy są ewidentne, ale nie szukać dziury w całym, czy też medykalizować jakieś łagodne dolegliwości, na pograniczu patologii i normy (psychologia i psychiatria w tym celuje). Nie jesteśmy w stanie przebadać się na wszystko i żadna ilość badań nie sprawi, że na nic nie zachorujemy - musimy zdać sobie z tego sprawę.  A sukces w zwalczeniu choroby to lepsze życie, dobrostan, a nie tylko etykietka chorego - to naczelna teza Wieku diagnozy. Autorka jest lekarką i nie można jej na pewno zarzucić dyletanctwa w temacie, poza tym przytacza ona sporo danych na poparcie wyrażanych wątpliwości. Jedyne z czym nie zgadzam się z O'Sullivan to zbyt lekkie podejście do mediów społecznościowych - istnieje już naprawdę wiele badań i dowodów na to, że social media mają negatywny wpływ na funkcjonowanie nie tylko jednostek, ale i społeczeństw (co wykracza poza kwestie medyczne). Jestem jednak pewna, że wiele osób odczyta tę książkę jako nawoływanie do niebadania się i będzie tym oburzonych. Pojawią się nadinterpretacje i wkładanie O'Sullivan rzeczy, których nie napisała. Zwłaszcza kontrowersyjne może być to w przypadku profilaktyki nowotworów, które zagadnienie też autorka omawia. Tymczasem książka powinna nas skłonić do myślenia, a nie do oburzenia. Jeszcze raz napiszę: autorka nie wyrokuje, ale stawia pytania. To jest książka, która może sprawiać wiele trudności, właśnie dlatego, że operuje tyloma odcieniami szarości, niepewnością, nie ma tu żadnych zero-jedynkowych odpowiedzi, których tak bardzo pragniemy, zwłaszcza w kwestiach zdrowotnych. Te wątpliwości każdy z nas powinien rozstrzygać we własnym zakresie, w zależności od własnych potrzeb. 

Metryczka: 
Gatunek: popularnonaukowa
Główna tematyka: diagnozowanie
Miejsce akcji: -
Czas akcji: współcześnie
Ilość stron: 400
Moja ocena: 6/6
 

Suzanne O'Sullivan, Wiek diagnozy. Jak obsesja na punkcie zdrowia czyni nas bardziej chorymi, Wydawnictwo Znak Literanova, 2025

*różnie ludzie do tego podchodzą - jedni identyfikują się ze swoją chorobą/niepełnosprawnością i zwracają uwagę, że nie są osobami z niepełnosprawnością, bo ich niepełnosprawność to nie jest jakiś bagaż, który mogą odłożyć; inni z kolei protestują, że ich choroba ich nie określa